“Jeg har tit prøvet at forklare det med Emma, at hun var planeten, og vi andre fem var satellitter, der kredsede rundt om hende.” Sådan skriver Mia Møller i den mail, der lander i min indbakke – og som bliver til dette afsnit af podcasten Alt det jeg ikke ved. En samtale om alt det, forældre til handicappede børn sjældent siger højt.

🎧 Lyt til afsnittet der, hvor du hører podcast – find alle afsnit på julielindegaard.dk/podcast

Her finder du podcasten på forskellige platforme:
/ Podcast (apple) /
/ Spotify /
/ Podimo

Hvem er Mia Møller?

Mia Møller er mor til fire børn. Emma, hendes førstefødte, er født med en meget sjælden hjernemisdannelse. I dag er Emma 26 år, bor på et bosted og har et udviklingsniveau som et lille barn.

I mange år er Mia på tabt arbejdsfortjeneste og passer Emma hjemme. Hun beskriver selv rollen som meget mere end mor: sosu-hjælper, sagsbehandler, advokat, fysioterapeut – og en kæmpe logistisk projektleder.

Fornemmelsen af, at noget er anderledes

Allerede få timer efter fødslen kan Mia mærke, at kontakten til Emma ikke er der. Men fagpersonalet bliver ved med at sige, at det nok skal gå. Først da Emma er 9 måneder, begynder undersøgelserne – og en dag ringer telefonen med svaret: Emma har en misdannelse i hjernen.

Mias første tanke er den, enhver forælder kender: “Er det noget, hun skal dø af?”

De tabuiserede følelser hos handicapforældre

Samtalen handler om de følelser, mødre til handicappede børn sjældent taler højt om: at være udbrændt, træt, deprimeret, udmattet – overvældet af sorg, vrede og frustrationer. Og om til sidst ikke længere at kunne rumme sit eget barn.

Emma sover som et spædbarn – også som stor. I 15 år lever Mia med afbrudte nætter, og hun holder ud dobbelt så længe som de fleste: I hendes netværk af handicapforældre flytter børn med så store behov typisk på institution omkring 7-8-årsalderen.

“Man stopper først, når man bliver stoppet.”

Prisen er høj: depressioner, stress og en skilsmisse.

Dagen, hvor Emma flytter hjemmefra

Da Emma er 15, pakker Mia hendes ting, henter hende fra skole og kører hende til døgninstitutionen. Hun kalder det en af de sværeste dage i sit liv. Herefter kommer Emma hjem på besøg – men hun bor der.

I mailen stiller Mia selv spørgsmålet, der bærer hele afsnittet: “Hvordan losser man den fugleunge, der ikke kan flyve selv, ud over redens kant?”

Skyld, skam – og at være sin egen ven

I dag besøger Mia ikke Emma ret tit, og skylden og skammen sidder dybt. Men hun øver sig i at vise sig selv den forståelse, hun ville vise alle andre – at behandle sig selv som sin egen ven.

Og hun er ikke et offer. Det siger hun selv, meget klart. Livet med Emma har givet hende indsigter, hun bruger i resten af sit liv. Som hun siger i afsnittet:

“Emma kunne godt undvære det her liv, men vi havde ikke kunnet undvære Emma.”

Det får du i afsnittet

• Fornemmelsen få timer efter fødslen af, at kontakten ikke er der – og vejen til svaret
• Livet som “planeten og satellitterne”: når hele familien kredser om ét barns behov
• 15 år med et barn, der sover som et spædbarn – og hvorfor Mia holder ud så længe
• Dagen, hvor Mia kører Emma til døgninstitutionen – “en af de sværeste dage i mit liv”
• Skylden og skammen over ikke at kunne besøge Emma ret tit – og kunsten at være sin egen ven
• Netværket af andre mødre til handicappede børn, der bliver Mias redning
• Hvorfor Mia ikke er et offer – og hvad livet med Emma har lært hende

Lyt til afsnittet nu

Hvordan skubber du en fugleunge, der ikke kan flyve, ud af reden? Om at være mor til et handicappet barn – med Mia Møller

Din vært er som altid Julie Lindegaard, journalist og professionel moderator og vært.

🎧 Find afsnittet der, hvor du hører podcast – og tilmeld dig nyhedsbrevet på julielindegaard.dk/podcast, så du får besked, når der er nye afsnit. Der kommer ny episode hver uge.

Hvis samtalen gør indtryk, så del den – og smid en anmeldelse der, hvor du lytter. Det gør det nemmere for andre at finde podcasten.